Angehörige spielen eine Schlüsselrolle in der Betreuung und Behandlung von Menschen mit psychischen Erkrankungen. Professionelle Beratung und zugleich Entlastung finden sie bei der „Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter“ (HPE) Österreich bzw. ihren rund 90 Selbsthilfegruppen in ganz Österreich.
Der Kontakt zur Selbsthilfegruppe ist mitunter der erste Einstieg in die psychiatrische Behandlung der erkrankten Angehörigen, weiß Mag. Edwin Ladinser, Geschäftsführer der HPE Österreich. „Bei 40 Prozent aller Erstkontakte ist die fehlende Behandlungsmotivation der erkrankten Familienmitglieder der unmittelbare Anlass. Ohne professionelle medizinische Behandlung bzw. Diagnose gibt es aber nur wenige Möglichkeiten, sozialrechtliche Ansprüche geltend zu machen“, erklärt Ladinser im Gespräch mit CliniCum neuropsy. Die Frage, wie die eigene Tochter, der Sohn oder Partner zu einer psychiatrischen/psychotherapeutischen Behandlung motiviert werden kann, ist auch eine der am schwierigsten zu beantworteten Fragen in der Beratungstätigkeit der HPE-Mitarbeiter.
Fortschritte ermöglichen
Angehörige, so betont Ladinser, können sich gerade bei psychischen Erkrankungen nicht einfach „raushalten“, immerhin leben die Betroffenen oft noch im gemeinsamen Haushalt. Für die Angehörigen bedeutet die Erkrankung die tägliche Konfrontation mit unverständlichen Verhaltensauffälligkeiten sowie eine hohe emotionale Belastung, an deren Spitze oft enorme Schuldgefühle stehen. Nicht verwunderlich ist es, dass rund 75 Prozent derjenigen, die bei HPE Unterstützung suchen, Frauen bzw. wiederum Mütter psychisch erkrankter Menschen sind. „Die massiven Schuldge fühle verhindern oft den konstruktiven Umgang mit der erkrankten Person im Familienkreis“, ergänzt Ladinser. Durch die eigene Haltung und Einstellung zur Therapie haben Angehörige darüber hinaus großen Einfluss auf den therapeutischen Prozess, sobald dieser in die Wege geleitet ist.
„Wenn der psychisch erkrankte Sohn etwa das Studium abbrechen muss, stehen oft unausgesprochene Vorbehalte im Raum. Auch mehr oder weniger bewusst geäußerte Abwertungen von therapeutischen oder rehabilitativen Maßnahmen wirken sich negativ auf den Behandlungsprozess aus. Da genügt mitunter eine Äußerung wie „nur Körbe flechten“ in Bezug auf die Ergotherapie. Darum informieren wir laufend über Hintergründe der Erkrankungen, genauso über die nötigen Therapiemaßnahmen“, erklärt Ladinser. Neben der individuellen Beratung bietet die HPE unterschiedlichste Informationsmaterialien an und veranstaltet themenspezifische Seminare wie die siebenteilige Reihe „Mit psychotischen Menschen in Beziehung stehen“.
Erkrankungen des schizophrenen Formenkreises machen auch rund ein Drittel der Beratungsanlässe aus, genauso viele entfallen auf affektive Störungen und knapp 20 Prozent auf Persönlichkeitsstörungen. Die Mitarbeiter der HPE stellen dabei ihr Know-how im Umfeld aller psychiatrischen Erkrankungen zur Verfügung, einzige Ausnahmen bilden Sucht- und Demenzerkrankungen, wo an die bestehenden Angehörigenorganisationen weiterverwiesen wird. Die HPE fungiert zudem als Interessenvertretung der Angehörigen und ist Partner in Trialog-Gruppen, wo im Austausch mit Fachärzten und Betroffenen auch aktuelle regionale Herausforderungen besprochen werden, etwa Fragen aus dem Umfeld der stationären Versorgung.
Hilfe zur Selbsthilfe
Der laufende Kontakt und die Beratung auf lokaler Ebene erfolgt durch ehrenamtliche tätige Moderatoren, die regelmäßig Gruppentreffen leiten. Eine dieser Moderatorinnen ist die Vorarlbergerin Ehrentraud Hagleitner, langjährige Vorsitzende der HPE in Vorarlberg. „Vielfach geht es in diesen Sitzungen darum, konkrete Lösungen im Umgang mit den Erkrankten zu finden. Dabei ermuntern wir die Angehörigen, stets klar zu bleiben und zu sagen, wann es zu Hause einfach nicht mehr geht. Genauso können sie lernen zu unterscheiden, welche Verhaltensweisen in Zusammenhang mit der Erkrankung stehen und welche nicht.“
Nach dem in den letzten Jahren stetig gewachsenen Interesse an den Gruppen ortet Hagleitner allerdings derzeit einen leichten Rückgang bei der Teilnahme: „Das mag an der leichteren Verfügbarkeit von Informationen liegen, aber auch darum, dass sich manche Angehörige rasche Lösungen für ihre Probleme im Umgang mit den Betroffenen erhoffen – solche können wir natürlich nicht bieten, dazu sind psychische Erkrankungen viel zu komplex.“
Im Lauf der rund 35-jährigen Geschichte der HPE sei auch die Gesprächsbasis mit der Ärzteschaft stetig gewachsen, wie Hagleitner meint. Ein großer Wunsch der Angehörigenvertreter ist jedoch jener, nach einer Sensibilität für ihre Anliegen. „Wünschenswert wäre es auch, dass die Ärzte im Anamneseprozess uns zumindest anhören, auch wenn der Patient im Mittelpunkt steht. Wir können jedoch durch die Erfahrungen aus dem Alltag wertvolle Informationen über Krankheitsverlauf oder Ansprechen auf die Therapie geben, zumal sich viele Patienten im meist kurzen Arztgespräch ganz anderes präsentieren als im Alltag.“
Stigma „psychisch krank“
Nach wie vor stehen Angehörige vor der Herausforderung der Stigmatisierung und Ausgrenzung psychisch Kranker: „Gerade in ländlichen Gemeinden getrauen sich viele nicht zu sagen, sie würden zu unseren Treffen kommen“, schildert Mag. Norbert Erlacher, Vorsitzender der HPE Österreich sowie der Tiroler Landesorganisation. Genau wie Ladinser und Hagleitner ist auch Erlacher selbst betroffener Angehöriger und auf diese Weise zur Selbsthilfearbeit gestoßen. Aus zahlreichen Gesprächen mit seiner erkrankten Tochter weiß er auch, wie wichtig der Rückhalt durch die Familie im Krankheitsprozess ist, dass dieser für die meisten Patienten aber noch lange keine Selbstverständlichkeit darstellt. Erlacher verweist darüber hinaus auf den Präventionsaspekt der Selbsthilfearbeit. „Im professionellen System steht der Patient im Mittelpunkt.
Angehörige laufen durch die hohe emotionale Belastung selbst Gefahr, krank zu werden. Wenn wir ihnen die Möglichkeit bieten, mit anderen ins Gespräch zu kommen, dann hat dies eine entlastende Wirkung, die nicht unterschätzt werden darf.“ Ohne entsprechendes Wissen um den bestmöglichen Umgang miteinander entstehen mitunter weiter belastende „Gedankenspiralen“, etwa wenn sich Erkrankte aus Sorge um eine Überlastung ihrer Eltern zurückziehen. Ängste, Erschütterungen aufzuarbeiten und auszuhalten sei daher für alle Beteiligten im Familiensystem heilsam und zugleich ein wesentlicher Schritt zur Entstigmatisierung. Wie die Angehörigenarbeit „wirkt“, zeigt sich nicht nur an den Erfahrungen der drei HPE-Vertreter bzw. den Rückmeldungen aus den Gruppen: Eine Meta-Analyse (Pitschel-Walz et al., 2004) belegt, dass sich unter schizophrenen Patienten die Rückfallrate um 20 Prozent verringert, wenn Angehörige Unterstützung in Anspruch nehmen.
Von Mag. Christina Lechner