Die öffentliche Wahrnehmung von Epilepsie und die Veränderung des Epilepsiebildes im Laufe der Jahre waren Kernthemen eines Vortrags im Rahmen der diesjährigen Epilepsietagung in Wien. Dabei wurde eines klar: Trotz Rückgangs negativer Einstellungen ist in Hinblick auf die Stigmatisierung von Menschen mit Epilepsie noch einiges zu tun. (CliniCum neuropsy 3/17)

Dass Epilepsie weltweit eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen ist, ist in der Öffentlichkeit kaum bekannt. In Österreich leben etwa 65.000 Menschen mit Epilepsie.¹ Mithilfe moderner antiepileptischer Therapien kann bei etwa zwei Drittel aller Epilepsiepatienten anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden, bei vielen Patienten kann die Therapie auch langfristig wieder abgesetzt werden. Doch trotz der allgemein guten Prognose ist Epilepsie auch heute häufig noch ein Diskriminierungsgrund. „Die öffentliche Meinung gegenüber der Erkrankung hat sich im Laufe der Jahre zwar in einigen Ländern positiv verändert, das nach wie vor mit Epilepsie verbundene Stigma stellt jedoch ein großes Problem dar und verhindert die soziale Integration Betroffener“, betont Rupprecht Thorbecke, M.A., Gesellschaft für Epilepsieforschung, Epilepsie-Zentrum Bethel, Krankenhaus Mara, Bielefeld.

Langjährige Einstellungsuntersuchungen

Erste Untersuchungen zur allgemeinen Einstellung gegenüber Epilepsie gab es in den USA erstmals 1947. In Deutschland werden repräsentative Befragungen zur Einstellung betreffs Epilepsie seit 1967 regelmäßig in mehrjährigen Abständen durchgeführt. „Die sogenannten Einstellungsuntersuchungen zielen unter anderem darauf ab, emotional negativ besetzte Einstellungen, Vorurteile und diskriminierende Einstellungen gegenüber Menschen mit Epilepsie sowie unzureichendes oder falsches Wissen in Hinblick auf die Erkrankung zu erfassen“, erklärt Thorbecke und verweist sogleich auf die vier Kernfragen der Einstellungsuntersuchung, welche sich mittlerweile in vielen Ländern durchgesetzt haben, um Veränderungen des Epilepsiebildes über die Jahre darstellen zu können, darunter: „Haben Sie etwas dagegen, dass Ihr Kind oder eines Ihrer Kinder in der Schule und beim Spielen mit Kindern zusammenkommt, die manchmal epileptische Anfälle bekommen?“, „Halten Sie Epilepsie für eine Form von Geisteskrankheit?“, „Sollten Personen mit Epilepsie wie alle anderen Menschen in den Arbeitsprozess eingegliedert werden?“ und „Stellen Sie sich vor, Sie hätten einen Sohn oder eine Tochter, der/die jemanden heiraten wollte, der/die manchmal epileptische Anfälle hat. Wären Sie dagegen?“.

Aus den sechs repräsentativen Untersuchungen zwischen 1967 und 2008 (Abbildung) geht hervor, dass negative Einstellungen gegenüber Epilepsie im Zeitverlauf abgenommen haben. Während 1967 noch 27 Prozent aller Befragten die Ansicht vertraten, dass es sich bei Epilepsie um eine Form von Geisteskrankheit handelt, waren es 2008 elf Prozent.² Ähnliche Daten wurden für Österreich im Jahr 2003 von der Österreichischen Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie erhoben.³ „Das Epilepsiebild in Deutschland und anderen Ländern hat sich in den letzten 40 Jahren positiv verändert, wobei etwa zehn Prozent aller Befragten nach wie vor eine allgemein ablehnende Einstellung gegenüber einer gesellschaftlichen Integration von Menschen mit Epilepsie haben“, unterstreicht Thorbecke.

Stigmatisierungsängste

Etwa parallel zu den beiden letzten Einstellungsuntersuchungen wurden in Deutschland 1996 und 2011 im Rahmen von epidemiologischen Untersuchungen jeweils mehr als 600 erwachsene Patienten zu wahrgenommenen Stigmatisierungen, befragt (EPIDEGStudie).⁴ Während sich 1996 noch 35 Prozent durch ihre Erkrankung stigmatisiert fühlten, war dies 2011 nur noch bei 22 Prozent aller Befragten der Fall. Thorbecke: „Stigmatisierungsängste und die Angst vor sozialer Ausgrenzung stellen ein großes Problem für Betroffene dar, viele Epilepsiepatienten fühlen sich aufgrund der Erkrankung im täglichen Leben beeinträchtigt und meiden bestimmte Situationen. Umso erfreulicher ist es, dass Stigmatisierungsängste Betroffener in den letzten Jahren parallel zur positiven Veränderung der Einstellung gegenüber Epilepsie in der Öffentlichkeit signifikant abgenommen haben, was auf eine enge Korrelation zwischen öffentlicher Einstellung und Stigmatisierungsängsten hindeutet.“

Andere Krankheitsbilder

In Hinblick auf die in einigen Ländern positive Veränderung der Wahrnehmung der Epilepsie stellt sich die Frage, ob dies eine allgemeine Entwicklung ist, welche auch andere vorurteilbehafteten Erkrankungen betrifft, oder ob es sich hierbei um eine explizite Einstellungsänderung in Bezug auf das Epilepsiebild handelt. Aus zwischen 1990 und 1993 durchgeführten repräsentativen Untersuchungen zu sozial distanzierten Einstellungen gegenüber Menschen mit psychischen Krankheitsbildern geht hervor, dass die soziale Distanz gegenüber Menschen mit Epilepsie vergleichbar ist mit jener gegenüber Menschen mit Depressionen und deutlich geringer als gegenüber von Menschen mit Schizophrenie.⁵ Eine Untersuchung, zur Veränderung sozial distanzierter Einstellungen gegenüber Menschen mit psychischen Erkrankungen in den Jahren 1990 und 2011 ergab, dass diese im Beobachtungszeitraum gegenüber Menschen mit Schizophrenie signifikant zugenommen haben, während sie gegenüber Menschen mit Depressionen gleichblieben⁶, „was einen gegenläufigen Trend im Vergleich zur Epilepsie aufzeigt, für welche im Rahmen der Einstellungsuntersuchungen im gleichen Zeitraum ein kontinuierlicher Rückgang negativer Einstellungen verzeichnet wurde“, erklärt Thorbecke.

Verbreitete Vorurteile

Verbreitete negative und falsche Epilepsiebilder reichen von „Epilepsie als Geisteskrankheit, welche mit gefährlichen Verhaltensweisen verbunden ist“ und „Epilepsie als für das soziale Zusammensein bedrohliche Erkrankung“ über „Epilepsie als Erkrankung, welche mit einer mangelnden Brauchbarkeit für moderne Arbeitsprozesse und einer mangelhaften Erfüllung familiärer Rollenerwartungen einhergeht“ bis hin zu „Epilepsie als familiäre Erbkrankheit oder geistige Behinderung“. Thorbecke: „Einige Epilepsiebilder haben ihren Ursprung im vorindustriellen Zeitalter und sind seit der Aufklärung in Mitteleuropa verschwunden, darunter beispielsweise das Bild der Epilepsie als Besessenheit von Dämonen. Durch die zunehmende Migration von Menschen aus anderen Kulturen kommen einige Epilepsiebilder allerdings nun wieder zurück. Auch die vor allem in afrikanischen Ländern verbreitete Vorstellung von Epilepsie als ansteckende Erkrankung wird wieder zunehmend relevant.“

Andere Vorstellungen hingegen, darunter die in der industriellen Revolution entstandene Meinung, dass Betroffene aufgrund von Arbeitsausfällen und erhöhter Unfallrisiken in ihrer Erwerbsfähigkeit eingeschränkt sind, sind heute aufgrund der verbesserten Behandlungsprognose sowie technischer und sozialer Hilfen weitgehend unzutreffend. „Derartige Aspekte sollten bei Kampagnen, die darauf abzielen, das Verständnis für Epilepsie in der Öffentlichkeit zu verbessern, stärker berücksichtigt werden, ebenso wie die Tatsache, dass sich negative Epilepsiebilder und Vorurteile ändern oder durch neue falsche Epilepsiebilder ersetzt werden, da auch die öffentliche Wahrnehmung laufenden Änderungsprozessen unterworfen ist und durch viele unterschiedliche Faktoren wie medizinischen Fortschritt, gesetzliche Änderungen oder soziale Medien beeinflusst wird“, so Thorbecke abschließend.

Referenzen:

1 ÖGfE, Patientenbroschüre 2012
2 Thorbecke et al., Zeitschrift für Epileptologie 2010
3 Mamoli, Mitteilungen der Österreichischen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie 2003; 3:2
4 May, Pfäfflin, EPIDEG – Studie 2, in Vorbereitung
5 Angermeyer et al., Psychol Med 1997; 27(1):131–41
6 Angermeyer et al., Br J Psychiatry 2013; 203(2):146–51

Quelle: Vortrag im Rahmen der 10. gemeinsamen Tagung der Deutschen und Österreichischen Gesellschaften für Epileptologie und der Schweizerischen Epilepsie-Liga, Wien, 4.5.17

Von: Katharina Miedzinska, MSc